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さやちゃんの帰国報告会に参加して [ボランティア]

今日、さやちゃんの帰国報告会が行われました。



家族三人、本当に、心から、笑顔で暮らせる日が来たことに、
ずっと、涙が耐えませんでした。

さやちゃんのパパとママが、人工心臓を、
意識のない本人に代わって決断した話や、
一言では言い切れない、ニューヨークでの出来事。

ずっと、順調に見えても、脳出血などが起きた事や、
なれない土地での文化の違い。

たくさんのストレスと、本当に、うまく移植ができるのかという不安のなかで、
さやちゃんの家族は、いろいろな困難を乗り越えてきました。

さやちゃんのパパは、日本で一人、心配な気持ちを募らせていたとも聞いています。

さやちゃんのママは、本当にたくさんの人のお陰で、今の娘のさやがあります。

なんとお礼を言っても言い尽くせない。

また、見ず知らずの人へも、たくさんの感謝の気持ちを申し上げたいと、言っていました。

札幌私立病院の先生が、さやちゃんが倒れてから、今日まで、

こうやって、病院の外で元気に出か出られることは、

本当に奇跡です。

そして、支援してくださった皆さんが、この奇跡を起こしてくれました。

そんなお話をしていました。

確立で言ったら、本当に何パーセントでしょうと言っていました。

さやちゃんが倒れた当時救命して下さった中学校の先生も

さやちゃんは、絶対良くなって戻ってくると感じていたと言っていました。

たくさんの人が、そう信じて、今日、笑顔のさやちゃんに会えました。

さやちゃんのママとも、抱き合って喜び合いました。

たくさんの人と、命をつなぎとめたさやちゃんのことを喜び合いながら、

さやちゃんに心臓を提供してくださったドナーの方の冥福を祈るとともに、

ドナーのご家族のご決断に、深く敬意を払いたいと思いました。

そして、日本の移植医療や医療の進歩に
これからも期待と関心を持ち続けたいと思いました。

本当に、ご支援ご協力いただいた皆様に感謝します。

ありがとうございました。

さやちゃんのママからの電話 [ボランティア]

今月19日、お昼近く、電話に名前が表示されたのが、
さやちゃんのママの名前でした。

あわてて、電話に出ると、元気そうな声が聞こえました。

しばらくの間、直接話すことはありませんでした。

そう思うと、すでに、一年以上たっていたのでしょうか?

丁度、一年前に、余命半年と宣告されたさやちゃんは、
生きるために、心臓移植の募金活動を決意した時期でした。

声を聞いたら、わけもなく涙が出てきます。

何を話しても、涙が出てきます。

すべてがうまくいったように見えますが、
けっして、平坦な道のりでなかったのは、
やはり、予想以上でした。

いろいろな苦難を乗り越えて、
さやちゃんは、自由を手にし、
高校生活を楽しく過ごしていると聞きました。

これから、また、いろいろな困難にぶつかるでしょう。

自分の体と向き合っていかなくてはならないでしょう。

ずっと、薬も手放せないでしょう。

でも、さやちゃんは、もう一度、生きる望みと、
チャンスを、たくさんの方に頂き、
新しい人生をスタートできたのだと、
そう思いました。

そして、私もまた、
たくさんの方の善意に、感謝しています。


ひとつ、さやちゃんへ伝えてほしいと、
伝言を頼みました。

この、3年という、短くも長い闘病を、
形に残してほしいと。
できるなら、記録でもいいので、
本という形にしてほしいと。

きっと、全国には、同じような病気で、苦しんでいる、子供や、
その家族がたくさんいるでしょう。

募金を募って、渡米し、
移植が成功して帰ってくる人ばかりではありません。

募金活動すらできずに、亡くなっていくお子さんもいるでしょう。


もし、さやちゃんが、闘病記を書いてくれたら、
どれだけの人が励まされるでしょう。
暗いトンネルの中に光を見ることができるでしょう。

何も知らず、わからず不安な中から、
希望を、見出せるのではないでしょうか。

そんな思いで、お願いをしました。

本の出版も簡単なものではないでしょう。
お金もかかるでしょう。

でも、彼女の闘病記を待っている人が、
どこかにいるはずです。



来月、彼女に会えそうです。

また、涙が止まらなくなるかもしれません。

でも、彼女に会えたら、
抱き合って、喜び合いたいです。



今日、私は、彼女に、言いました。
「終わりよければすべてよしだね」と。

本当に良かった。


心臓移植したさやちゃんが帰国しました。公式サイトより転記いたします。 [ボランティア]

以下、公式サイトより抜粋、転記しています。

感謝をこめて

皆さまいつも私たち家族を励まして下さいましてありがとうございます。

帰国を目前に控えて、私たち家族はかつてない幸福な時間を過ごしています。
食卓を囲んで家族団欒の食事をしたり、家族連れで賑わう公園の散歩を楽しんだり。
流れゆく時間を、深く深く大切に噛みしめながら味わっているところです。

ここに至るまで、あまりにも過酷な状態が何度も何度も私たち家族に降りかかって来ました。
日本では心臓の回復を信じながらも先の見えない状況が続き、心肺停止状態、脳内出血、またある時は補助人工心臓のホースが病室のベッドに挟まっただけで循環が完全にストップして気を失って
しまったこと。また、人工心臓に付着した血栓がヒラヒラと血流で動いているのを、どうか血管に流れて行きませんように・・・とさやの手を握りながら祈り続けた事もありました。

自宅に帰ってボーッと食器を洗いながら考えている事は、いつでもさやの事でした。
明日はもしかしたら会えないのではないか、そんな恐怖に怯えながら過ごして来た2年半。

しかし、厳しい闘病生活の中でも、さやはいつも笑顔でいてくれました。
私たち両親はどんなに救われたことでしょう。

日本で余命半年を告げられ、精神的にも身体的にも、最早ギリギリの状態だったさやはここアメリカ・NYのコロンビア大学病院で新しい命をいただき、新たな人生の第一歩を歩み始めました。
ここまで命をつなぐために本当に多くの方々にお力添えをいただきました。
皆さまお一人お一人の応援の力で繋がれた大切な命です。

これからさやは仙台での高校生活を通じて生きる喜びを感じ、一方で悩み事も出てくると思います。
目の前のことを正面から受け止め、焦らずゆっくりと乗り越えて行ってくれる事を願っています。

札幌、仙台、そして東京で「さやちゃんを救う会」を立ち上げて下さった代表をはじめ多くの皆さま。
学校、医療関係者の皆さま、アメリカで公私共に支えて下さった皆さま。
お世話になった全国の皆さまに心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

そして、今この時も全国で闘病生活を送られている皆さまが一日も早く元気になられますように。
また、さやよりも長い間心臓病と闘って来られて、コロンビア大学病院に渡航する為に現在、募金活動をされている中込空くん、ドイツ・カナダで長い間心臓移植手術の待機をされている田中美紗都ちゃん、古家菜沙ちゃん。手術が大成功を収められますように。
心よりお祈りいたします。

最後に、日本の移植医療の進展、再生医療の進歩に願いを込めて・・・

                                       
                                寺町 貴史・直美



ニュースでの、さやちゃんは、コメントで、言葉を詰まらせていました。

元気だったころの自分を思い出しましたと。

どれだけ、いろいろな思いが胸中の中をめぐったことでしょう。

そして、まだまだ彼女は、移植を受けた体で、いろいろな困難や、
悩みを乗り越えていかなければなりません。


たくさんの方が、ご理解してくださり、
励ましや、応援をしてくださいました。

これをきっかけに、病気で、苦しんでいる人たちに、
少しでも目を向けていただけるとうれしいです。

全国には、難病と戦う、大人も、子供も、たくさんいます。

そして、難病連という組織と、
いろいろな病気の会があることを知っていただけたらと思います。

いつどこで、ある日突然、もし、わからない病気になってしまったら、
病名がわかっても治療がわからない病気になってしまったら、
どんなに不安になることでしょう。

ですが、支援している団体があるのです。

きっと、自分ひとりではないと思えることでしょう。



皆様が、健やかで、穏やかに暮らせることを願っています。

そして、今まで、見ず知らずの少女を応援支援してくださったことに、

再び、深く感謝申し上げます。

皆様、ありがとうございました。

さやちゃんを救う会公式サイトより抜粋 [ボランティア]

皆さん いつも応援下さいましてありがとうございます。

お陰様で6月2日、さやは長い入院生活に終止符を打つことができました。

お世話になった方々に見送られながら玄関を出て、外の空気をいっぱい吸ってから
タクシーに乗り込みました。
ニューヨークのダウンタウンに向けてハドソン川沿いのハイウエィを走らせる車内では、
終始流れる景色に目をやり、感慨深い面持ちでした。

きっと色々な思いが込み上げて来たのでしょう。

東北大学病院での長い入院生活の中で、危険な事、辛い事も沢山ありましたが
平均して穏やかに過ごさせていただいていました。

しかし今回、外国という環境の変化、時差ボケも治らないうちの心臓移植手術、
大きな手術の為の深い麻酔や免疫抑制剤の副作用などによる心と身体のバランスの崩れで、
親にも計り知れない困難が彼女を悩ませることもありました。

今はじっくりと手術の成功と自由になれたことの喜びを噛みしめているところでしょう。
補助人工心臓を付けていては出来なかったうつ伏せ寝をしては
「さやこんなこ事も出来るようになったよ!」
と喜んだり、食事のお手伝いを本当に楽しそうにしてくれたり、
今日は2年7ヶ月振りに湯船に浸かることもできました。
それは、ほんの些細な事ですが、さやにとっては新しい命をいただいたからこそ出来る夢のようなことなのです。

元気になっていく娘を見て、余命半年を告げられてから失意のどん底にいた時の事を思うと、
さやに新しい命をプレゼントして下さった方とそのご家族の思いに
心より尊敬と感謝の念を抱きます。

亡くなりつつある命と亡くなって行く命を繋いで新しい人生を与えて下さる移植医療は
本当に素晴らしい医療と思い、ここまで命を繋げて下さった沢山の方々に
心より感謝申しあげます。

本当にありがとうございました。                               父母

さやちゃんを救う会公式サイトより抜粋~ 移植手術 [ボランティア]

5月4日の日に渡米したさやちゃんは、
移植手術待ちの登録をしました。
それからすぐに、ドナーが現れ、
移植手術を行いました。

手術は、9時間に及びましたが、問題なく成功しました。
術後の経過は、良好です。

(詳しい情報は、公式サイトよりご覧ください)
http://saya-sukuu.com/

その後、2日間薬で眠っていましたが、
目を覚ましました。




以下公式サイトより抜粋しています。
公式サイトでは、写真も見ることができます。


さやちゃんが目をさましました


日本の昨夜9時半ころ(現地時間9日午前8時半頃)さやちゃんの人工呼吸器が外されました。
まだ、鎮静剤が効いているのでハッキリ目が覚めたというよりうつらうつらした状態ですが、
時折、「のどがかわいた」などと話しているようです。



顔色もよく、容態は安定しています。ひと安心です



ここまでの会計報告をさせていただきます。
(2010年5月11日現在)

<収入>   1億9637万0659円         
募金総額 1億9637万0489円
 区分
募金箱 2823万1744円
  街頭募金 910万6969円
支援団体寄付 3423万3994円(注1)
振り込み募金 1億2474万7782円
利息 170円

<支出>   1億2451万8659円
医療費 1億0971万5198円
 区分
デポジット 1億0772万4000円(注2)
補助人工心臓関連 199万1198円(注3)
渡航費 1323万7500円(注4)
事務運営費 156万5961円
 区分
札幌事務費 113万6410円
仙台事務費 9万2548円
東京事務費 33万7003円

<残高>     7185万2000円

(注1)日本移植支援協会   200万0000円
    日本移植支援協会さえちゃん基金 200万0000円
    さくらちゃんを救う会 2028万3994円
    はるかちゃんを救う会  1000万0000円
(注2)1ドル=89.77円で換算
(注3)補助人工心臓の輸送費、バッテリー代、保険料など
(注4)さやちゃんと両親、東北大学病院医師ら6人の計9人分
 往復航空運賃、JR運賃、成田前泊、NY送迎車、医療スタッフ宿泊、
 海外傷害保険料等


以上、たくさんの方からの善意が、どのように使われたか、
ご覧いただくことで分ります。

そして、国内で、移植手術のできない人たちは、
これだけのお金がなければ、命をつなぐことができないといえます。

移植手術は、ドナーが必要となり、簡単に口にすることは、難しいと感じました。

それは、手術を受けた患者本人にとっても、精神的に多大な悩みや迷いが生じるでしょう。

公式サイトの中で、さやちゃんもカウセリングを受けているのが分ります。


これからも、色々な問題に直面するでしょうが、
胸を張って、笑顔を忘れずに、自分らしい人生を歩んでほしいと思いました。

「さやちゃんを救う会」公式サイトより~卒業~ [ボランティア]

2010.03.09 Tuesday
卒業の言葉
3月9日  東北大学病院内 仙台市立第二中学校分校の卒業式が行われました。
 その日の院内学級は一変、紅白の幕に囲まれ祝福ムード一杯でした。
 院内学級で卒業式を迎えたのは、共に長い治療を続けてきた沙也の親友と二人。久しぶりに着る制服に少し背筋が伸びた感じでとても新鮮に見えましたが、この制服を着るのはこの日が最後になります。

 本校の校長先生をはじめ前校長先生、教育委員会の方、PTA会長様、病棟の先生、師長さん、そして沙也が倒れて3年間ずっと沙也の席を空けて帰りを待っていて下さった、札幌の山鼻中学校担任の森先生も駆けつけて下さり厳かに行われました。
 来賓の方や後輩からの祝辞、先生たちの心温まる演出・・・二人の為のなんて贅沢な時間だったでしょう。
 皆さまのお陰で無事卒業式を迎える事が出来ましたこと、心より感謝申し上げます。
                                     父母



「 一生に二つの中学校生活 」
                     寺町 沙也

当時、まだ小学生だった私にとって、中学生は憧れでした。制服を買いに行った時のことを今も鮮明に覚えています。新しい制服、そして新しい友達。小学校に入学する時もこんな気持ちだったのかなぁと思い起こさせる経験でした。

 部活も始まり、中学生になったことが身についてきた頃に行った滝野炊事学習のことを思い出すと、懐かしい気持ちと、もっと沢山みんなで活動したかったという気持ちで胸がいっぱいになります。

 新人戦の時に初めて貰ったソフトテニスの賞状。準優勝の賞状でした。その時は山鼻中の先輩に負けたことが悔しくて、悔しくて、優勝と書かれた賞状を笑顔で嬉しそうに持っている先輩方を部員皆で囲った写真の中にはペアの先輩と私の姿はありませんでした。今考えると、撮っておけば良かったなぁと後悔しています。
 
 そんな楽しい山鼻中学校の生活の中に、病は突然訪れました。入院。今まで身体のことで親を心配させたことがなかった私にとって、本当に辛い出来事でした。
 私自身が辛いのではなく、父親と母親をはじめ、多くの親戚や友達を心配させる事が辛かったのです。

 入院生活という未知の生活の中に、院内学級という存在を知った時はとても嬉しかったです。「また毎日学校へ通えるんだ!!」しかし、想像と現実は違いました。それどころか座る事さえままならない状態でした。学校生活には程遠く、まず筋力からつける、そんな日々が続きました。二年生になった4月24日。初めて教室に行きました。とても緊張しましたが、緊張するのも久し振りで何だか嬉しくなりました。ですがやはり、体力がついて来ず、一時間教室に居る事が出来ませんでした。そんな私が教室に週二日通えるようになったのは三年生になってからでした。一人では病室から出られない私のために、大石さんと仲冨さんと秋場さんが学校について見直して下さって、二年生の頃には週に一時間程しか行けなかった授業に、多い週で三日も行けるようになりました。先生方しか動かせない機械なので、時間の関係もあり、授業後に遊べない事が当たり前だった私に、少しでも皆と遊ばせてあげたいと考えて下さった三人には、本当に感謝しています。それから、友達と遊ぶ機会が増え、今では友達が私の部屋に遊びに来てくれるようになりました。中学生の中では友達と遊ぶというのはごく普通のこと。でも今の私には出来ない事、改めてそのありがたさを感じました。

 二年三カ月という、長く見えて私にとってはあっという間の入院生活でしたが、周りの方に恵まれ、心はいつも元気でいられて、更に、先が見えなかった治療に明るい兆しが見えるようになりました。

 このまま病院で通信制の高校生活を送ることが普通と考えられていた私に手を差し伸べて下さったのは、院内学級の先生でした。退院できた後のことを考えて、なんとか通信制ではない高校生活を送らせてあげたい。そんな先生方が入院中でも受け入れて下さる高校を必死で探して下さったお陰で、聖ドミニコ学院高等学校への進学が決まりました。待っていてくれる学校があるということが、私の頑張りにも繋がっているのだと思います。

 この入院生活は、私の一生で学ぶ、健康な人では学べないこと、健康がどれだけ幸せかということをたった二年で学ばせてくれました。そんな私は、本当に幸せ者です。
 これから新たな学校生活が始まります。高校一年生になりますが、人よりも沢山の経験をしている高校一年生になることができます。今年の私の目標は「倍」。二年間病院で過ごしてきた分、この高校生活は人の何倍も楽しむという思いが込められています。人それぞれ人生は違うけれど、その中で立ちはだかる大きな壁は、自分じゃなきゃ乗り越えられないと思い、頑張ってきました。これから高校生になって、高校生なりの大きな壁はあると思うけれど、病気になってこれまで乗り越えて来たことを思い出して頑張りたいです。
 最後になりますが、今まで支えて来て下さった皆さん、そして院内学級の里緒ちゃんをはじめ、後輩の皆、あなたたちが支えて下さったお陰でこうして笑顔で卒業式を迎える事が出来ました。本当にありがとうございました。
 これから、楽しい高校生活を送って、病気も治して、恩返しできるように頑張ります。

「さやちゃんを救う会」公式サイトより募金の報告 [ボランティア]

2010.03.08 Monday


皆様の善意に感謝します。
募金金額の目標達成をお知らせしてから約2週間が経ちました。

個人や企業・団体からの新たな募金の申し入れには、
お気持ちだけ頂き、丁重にお断りさせて頂いております。

それでも、「是非、さやちゃんのために・・・」と
当初からこの会の活動にご賛同ご協力くださいました団体などから、
募金活動終了時までに集めていただいた
募金が届けられており、総額が増えています。

3月8日 16時現在
募金総額

 1億9307万0057円

となっております。

皆様の温かく熱いご支援ご協力に感謝申し上げます

「さやちゃんを救う会」公式サイトより [ボランティア]

2010.03.04 Thursday
さやちゃんの渡航準備状況
 昨日、デポジットの支払いが無事終了いたしました。
これで、コロンビア大学に受け入れて頂く事は出来るのですが、補助人工心臓を着けているため事前に慎重な手続きと準備が必要になります。
 日本製の補助人工心臓を、事前に2台アメリカに送らなければなりません。
 その機械の国内のメンテナンスと輸出手続きにデポジット支払い後1ヶ月ほどかかります。
 万が一、動作不良が見つかった場合、代替え機の輸出に1ヶ月を要するため、渡航4週間前にこの動作確認が必要とされています。
 本来輸出目的に製作された機械ではないため、アメリカでも機械の動作確認に日数を要します。
 また、アメリカの医師が入院の1週間前にさやちゃんの治療方針を決めるカンファレンスを行う必要があります。
しかし、4月20日から国際心肺移植学会があり、コロンビア大学の医師も出席するため、数日間不在になるそうです。
したがって、カンファレンス、そして入院はこの学会が終わってからになります。
こう考えると、さやちゃんの渡米は5月上旬になる見通しです。

 皆さまにはご心配をお掛けしておりますが、さやちゃんの容態は非常に安定していますので、今の状態ならその時期の渡航には問題がないと言われています。
 どうぞ、引き続き温かく見守っていて下さいますよう宜しくお願い申し上げます。


以上 公式サイトからさやちゃんの様子をお伝えいたします。

「さやちゃんを救う会」公式サイトより [ボランティア]

2010.03.03 Wednesday


デポジット送金しました。

本日、皆様から頂戴しました尊い浄財により、

アメリカのコロンビア大学病院へ

デポジット(入院保証金)として

120万ドル

を送金することが出来ました。

送金時のレートが1$89.77円でした。

送金手数料と銀行手数料を合わせて、

1億0773万1000円

を支払いました。

これ程早くデポジットを送金出来たことは皆様の温かいご支援ご協力のお陰です。

改めて心より感謝申し上げます。

本当に本当にありがとうございます。

「さやちゃんを救う会」公式サイトより [ボランティア]

皆様の善意に感謝します。

2月23日に目標金額達成のお知らせをさせて頂きましたが、
その後、募金箱の回収などにより募金額が増えております。

3月1日現在 募金総額 1億7036万8173円

皆様のご協力ご支援ありがとうございます。

 
*右側の欄の掲載には時間差が生じます。ご了承ください。



≪お知らせとお詫び≫

◆はるかちゃんを救う会から1000万円の助成金を頂きました。
 ありがとうございます。

 *2月23日の募金総額の発表時にこちらの不手際で確認が間に合わず、
  掲載が遅れてしまいました。お詫び申し上げます。

◆きょうすけくんを救う会より1000万円の助成金を頂いておりましたが、
 目標金額に到達しましたので、お気持ちだけ頂き、
 他の救う会への助成に宛てて頂きたく返金させて頂きました。
 ご理解いただきありがとうございました。


≪ご支援ご協力下さっている皆様へ≫

「当初は、不安だらけでスタートした募金活動でしたが、沙也さんの命を繋ぎたいと言う家族や会のメンバーの思い、そして何より沙也さん自身の生きることへのひたむきさが多くの方に理解され、多額の募金につながったと思います。2週間余りで目標額に到達したことには正直驚いていますが、多くの皆様の心温まるご支援ご協力に感謝申し上げます。今後は渡米に向けての準備作業を加速させ、1日も早く心臓移植手術が受けられるように沙也さんをサポートしてまいります。本当にありがとうございました。
尚、今後もこのサイトを通じて皆様に募金金額と当会の活動、沙也さんの近況をご報告させて頂きたいと思います。今後とも、温かく見守って頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。」 
                              さやちゃんを救う会
                              代表 金井 恵美子




以上公式サイトよりでした。

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